Reescribir la historia de vida

Así como algunos eventos significativos como cambio de residencia, un casamiento o una pérdida pueden marcar la identidad de la persona, también existen sucesos relacionados con la salud física y mental que pueden crear un parteaguas en la narrativa personal.  El sociólogo británico Michael Bury [1] estudió el impacto de un diagnóstico por enfermedad crónica denominándolo disrupción biográfica. Descubrió qué, el carácter permanente de una enfermedad produce una perturbación no solo en el cuerpo, sino también en los roles sociales y en el mundo relacional de la persona. Además, conmociona la identidad hasta el punto que es necesario un replanteo biográfico y eso provoca que la persona movilice sus recursos de afrontamiento.

Ante una disrupción biográfica la persona se enfrenta a una reevaluación tanto de las perspectivas previas de uno mismo como de las expectativas, las búsquedas y las relaciones que corresponden a la nueva realidad de estar enfermo. Sin embargo, la socióloga Catherine Tan detectó que el diagnóstico tardío del autismo como revelación de una condición y no de una enfermedad, difiere a la disrupción biográfica en la forma en que impacta a la persona.

Ella plantea que se genera un nuevo conocimiento sobre sí mismo que parte de la reinterpretación del pasado para alinearlo con las propias concepciones actuales tratando de crear una biografía ininterrumpida donde el “yo autista” busca conectar con la versión previa al diagnóstico. Por tal razón, no es de extrañar que los estudios sobre impacto post diagnóstico coincidan en que una de las reacciones frecuentes sea la rememoración de los signos tempranos de autismo, como si se revisara minuciosamente la película personal y los cabos sin atar se interconectan a causa de saberse autista. De hecho, muchas personas encuentran explicación a eventos críticos, como fracaso laboral o académico, crisis nerviosas o ideación suicida.

Esta autoconcepción transformada facilitada por el significado y el contexto médico se le denomina iluminación biográfica, la cual basa en que la adquisición de un diagnóstico da forma a la conceptualización de uno mismo más allá de las definiciones médicas [2]. Tan resalta el caso del TEA porque ha brindado la oportunidad de examinar cómo las personas movilizan su diagnóstico para reconstruir su biografía, y por este motivo ella puntualiza que el rasgo distintivo de la iluminación biográfica es el autoconocimiento que impacta en tres aspectos:

1. Reinterpretación de uno mismo y la identidad

2. Ajustes de expectativas de adaptación e intervención

3. Entrada a la comunidad TEA y afiliación

1.       Reinterpretación de uno mismo y la identidad

Un diagnóstico de TEA puede significar una forma de ser que se extiende más allá de su articulación médica para legitimar la experiencia. Algunos autistas han reportado como el diagnóstico de TEA reformuló drásticamente la forma de entender su atipicidad desde el enfoque neurológico, lo que permite asumir que los resultados personales son producto de la configuración y forma de procesamiento de la información característica del autismo (leer más en ¿El cerebro autista es diferente?).

2.       Ajustes de expectativas de adaptación e intervención

El beneficio de recibir un diagnóstico de TEA, aunque sea de forma tardía, permite a la persona situarse en una esfera menos limitada donde otras formas de expresión como la neurodivergencia tiene cabida. Por eso, es bastante común que los autistas se unan a comunidades autistas y un sentido de pertenencia del que antes carecían. Incluso hay quienes se sintieron aliviados porque se esfumó la presión por “curarse” o se disipó la sensación de fracaso por tratamientos infructuosos basados en diagnósticos erróneos.

Además del acceso a servicios médicos especializados y el empleo de ajustes razonables, también el diagnóstico de TEA puede trazar el camino hacia un equilibrio alentado por la aceptación y la adaptación porque se reorientan las actitudes en búsqueda de estrategias basadas en las diferencias. De esta forma los desafíos se enfrentan desde una óptica que propicia el uso de las fortalezas y no desde la insistencia de la normalización.

3.       Entrada a la comunidad TEA y afiliación

Gran número de autistas desean recibir apoyo de una persona en la que confíen y se sientan identificados, y considerando la acentuada carencia de profesionales especializados en autismo en adultos, muchas veces estos roles son desempeñados por personas autistas con experiencia relevante [3].  

Algunos prefieren una experiencia en solitario, pero la mayoría se decanta por grupos de apoyo que facilitan los vínculos con la comunidad autista. Lo cierto es que es difícil hallar estos grupos de acompañamiento y por ello las redes sociales están cubriendo el importante vacío de atención especializada. Establecer un vínculo con otros autistas puede promover un sentido de pertenencia o incluso frenar ideas suicidas que se producen por la alienación o sentimiento pérdida de la propia identidad. De ahí el valor de conocer la etiqueta diagnóstica pues facilita localizar información y comunidades afines.

Posterior a un diagnóstico tardío de autismo muchas personas se vuelcan en una investigación profunda sobre el TEA que no solo busca información médica al respecto, sino que a la par se está reescribiendo la historia de vida a través de los propios recuerdos y testimonios de otros autistas a fin de darle sentido a la propia narrativa (leer más en "Reconocerse en otros"). Por todas las razones anteriores, un diagnóstico de TEA no debe tan solo limitarse a la comunicación del mismo, debe también considerar un plan de acompañamiento y psicoeducación para la persona y su círculo cercano porque la mayoría de las veces supondrá un parteaguas en la vida del autista.

Referencias