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Foto del escritorLiz Montejano Fluchaire

La generación perdida

Actualizado: 31 jul

El TEA es una condición del desarrollo neurológico, lo que significa que su aparición ocurre durante la primera infancia por lo cual es común que el autismo se identifique y diagnostique en niños especialmente aquellos que presentan signos más evidentes y reconocibles como la falta de contacto visual, gestos motores llamados estereotipias y dificultades de desarrollo concurrentes (retraso cognitivo o del lenguaje). Sin embargo, las condiciones del espectro autista en personas sin un retraso evidente del desarrollo y con dificultades más sutiles tienden a reconocerse más tarde cuando:

· Las demandas sociales superan las capacidades de la persona.

· Se presentan rupturas en las relaciones laborales o personales.

· Los problemas de salud mental y orgánica son recurrentes.


Las repercusiones a nivel social, económico, personal y de salud que conlleva la falta de diagnóstico, han hecho ampliar las investigaciones que se limitaban a la detección y atención clínica en la primera infancia, y hoy día el interés también está puesto en el estudio del “desarrollo a lo largo de la vida y los resultados en la edad adulta” [1]. Esto subraya la importancia de reconocer que el autismo es una condición que dura toda la vida.


El grado de conocimiento que actualmente se posee para realizar un diagnóstico y el grado de conciencia para validarlo fuera de la etapa de la niñez, son relativamente recientes (poco más de una década). Por eso, las personas “en el espectro” nacidas antes del cambio de milenio y especialmente antes de mediados de la década de 1990 tienen muchas menos posibilidades de haber recibido un diagnóstico de TEA antes de los 18 años de edad [2]. A este grupo de adultos autistas se les ha nombrado la generación perdida, un término acuñado por Lai y Baron–Cohen en el año 2015 para referirse a los adultos autistas que no fueron diagnosticados cuando eran niños.


Generación perdida

La importancia de que todas las personas autistas sean susceptibles de ser reconocidas, diagnosticadas ya tendidas, independientemente de su edad, ha incluso impactado los criterios diagnósticos actuales en el Manual de Psiquiatría más usado (DSM-5) y por ello se lee [3]:

· Los síntomas pueden no ser evidentes hasta que las demandas sociales superen las capacidades limitadas (como en la adolescencia o la edad adulta)

· Los síntomas pueden quedar enmascarados por estrategias aprendidas en etapas posteriores de la vida, y

· El comportamiento que contribuye a un diagnóstico puede deberse a los antecedentes o a la presentación actual.


El primer diagnóstico en la edad adulta se ha descrito como “una cuestión clínica importante debido a la creciente conciencia sobre el autismo” [4], y aunque la falta de una identificación temprana en muchos casos repercute negativamente se tiene constancia que recibir un diagnóstico es un paso positivo y permite una reconfiguración de uno mismo y una apreciación de las necesidades individuales [5]. Esta idea está respaldada por investigaciones recientes que destacan los beneficios del apoyo posdiagnóstico dirigido por autistas y la conexión con la comunidad autista [6] o bien el diseño de una intervención terapéutica adecuado al estilo de procesamiento de la información.



Referencias


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