Uno de los principales retos para identificar y detectar el autismo es la ausencia de rasgos físicos o cualquier expresión externa. Tampoco hasta el momento existe una prueba de laboratorio que revele la presencia de autismo, únicamente la conducta revela un patrón característico de anormalidades motoras, cognitivas, lingüísticas y sociales [1]. Se cree que el autismo tiene una importante carga genética, es decir, que existe una particularidad biológica (genotipo) que subyace o está encubierta por la conducta (fenotipo). Por tanto, el Trastorno del Espectro Autista (TEA) es, por definición, un fenómeno psicosocial que se refiere a procesos no observables dentro del cerebro y que solo se manifiesta a través de la relación del individuo con su entorno físico y social.
Anteriormente, solo las formas más pronunciadas de autismo, las que están ancladas en el imaginario social, recibían un diagnóstico porque eran aquellas que provocaban mayor certeza diagnóstica debido a las conductas desadaptativas demasiado evidentes (leer más en el autismo más conocido).
El progreso en la comprensión del autismo ha demostrado que también existen manifestaciones mucho más sutiles que en el fondo son coincidentes con el conjunto de rasgos característicos del TEA (fenotipo conductual). Pese a ello, algunos consideran que tales comportamientos sociocomunicativos también se presentan entre la población [2] y que no necesariamente corresponden al cuadro clínico del autismo (leer más en ¿Todos somos un poquito autistas?). Esto condujo a crear el término “Fenotipo ampliado del autismo” (FAA), que, si bien no es una entidad diagnóstica en sí, se emplea para describir a individuos que muestran características de personalidad similares a las típicas del TEA [3]. Estas características coincidentes, consideradas de tipo sublínico, pueden ser [4]:
PATRÓN DE CONDUCTA | PERSONALIDAD PERCIBIDA |
Menor interés en las interacciones sociales recíprocas | Distante |
Enfoque en intereses especiales como tema de conversación | Obsesivo |
Rango restringido de expresión afectiva | Poco demostrativo/a |
Comportamiento que se interpreta como desagradable | Falta de tacto |
Menor flexibilidad | Rígido/a |
Dificultad para adaptarse a los cambios |
Las similitudes en la conducta no significan necesariamente que una persona tenga un procesamiento de la información y una percepción del mundo como la tienen los autistas (leer más en ¿Todos somos un poquito autistas?). Así que algunos investigadores y profesionales de la salud, sostienen que solo se justifica un diagnóstico clínico de autismo cuando los niveles de déficit causan suficiente deterioro funcional [4]. En el enfoque opuesto, se señala que los rasgos subclínicos, que no son tan obvios (al menos externamente) ni lo suficientemente graves como para calificarlo como un trastorno [6], si deben pertenecer al espectro autista porque impactan la vida personal y profesional de la persona.
Este debate para saber si los individuos subclínicos y los individuos clínicamente distinguibles pertenecen a la misma condición [2], ha creado un limbo diagnóstico, donde no se tiene claro si se está sobrediagnosticando o se está invalidando la situación de quien acude por ayuda profesional.
Además, esta frontera difusa también ha generado controversia incluso dentro de la misma comunidad (leer “Distintos enfoques, un espectro”) porque se cree que se ha reducido el autismo a una mera diferencia de percepción del mundo omitiendo el grado tan importante de apoyo diario que algunos autistas requieren derivado del cúmulo de trastornos simultáneos que presentan como discapacidad intelectual. En contraparte, a otro sector de la comunidad le resulta frívolo siquiera referirse al autismo con un término como "leve”, cuando se trata de personas autistas, que han luchado contra el estigma, el acoso y la falta de apoyo; por lo que comentarios como: “Bueno, todo el mundo es al menos un poco autista” pueden resultar exasperantes [7] para quienes enfrentan problemas en el día a día y que son invisibles al resto de la sociedad.
Aún si se determinara que el del fenotipo ampliado del autismo no pertenece al espectro autista, quedaría por resolver a qué entidad diagnóstica pertenecen estas personas que sin lugar a dudas se han beneficiado de un conocimiento (al reconocerse autistas) que los ha conducido a la reducción de comorbilidades y al mejoramiento de la calidad de vida cuando aplican estrategias basadas en la identificación y conocimiento del autismo.
Además, sin una entidad diagnóstica que considere las diferencias de procesamiento de la información atípicas para este grupo de personas, la ayuda psicológica o psiquiátrica seguiría ofreciendo intervenciones infructuosas porque están diseñados para una población neurotípica, ya que son personas que no son del todo capaces de poner en práctica las recomendaciones tradicionales debido a la alexitimia, a los problemas de mentalización, la baja coherencia central o la hipersensibilidad sensorial. Insertar a personas que se encuentran en este limbo diagnóstico porque no cumplen con los criterios más evidentes o esperados del autismo, en una terapia convencional, ambientes laborales o académicos tradicionales sería condenar a la persona al mismo bucle de vida del que está tratando de escapar.
Los extremos en el espectro autista sumado a la diversidad de conductas exhibidas hacen del diagnóstico de autismo una tarea desafiante que demanda profundo conocimiento. Sin embargo, una concepción mucho más amplia sobre la diversidad de la mente humana permite asumir una perspectiva más comprensiva sobre las diferencias individuales.
Referencias
Commenti