Desde el año 2013 cuando se integraron varios tipos de autismo bajo un mismo paraguas diagnóstico la estimación sobre el número de autistas se ha incrementado a la par del crecimiento de la visibilización del autismo (leer más en El autismo antes de ser espectro). Con ese cambio, se reajustaron los criterios diagnósticos con la finalidad de tener en cuenta los casos de autismo con manifestaciones o síntomas menos evidentes y/o severos. Eso ha permitido que numerosas personas hallen respuestas sobre su trayectoria de vida al recibir el diagnóstico de Trastorno del Espectro Autista, pero también ha provocado una transformación gradual de la representatividad del autismo. Por eso puede hablarse de autistas que pueden asistir a la universidad y obtener un empleo, pero también hablar de personas con discapacidad intelectual que no pueden manejarse en la vida cotidiana sin un apoyo intensivo de por vida.
La variabilidad en el espectro autista ha conducido a muchas personas a adherirse al movimiento de la neurodiversidad porque permite combatir el estigma y fomentar la aceptación de cualquier tipo de diferencia neurológica. Esta perspectiva ha incluso incidido en el uso de los términos y por eso se ha dicho que el autismo no es un trastorno ni una discapacidad, sino una diferencia neurológica y una identidad. Aunque este enfoque permea lenta y positivamente en el mundo educativo y laboral, por ejemplo, no alcanza a cubrir las necesidades de personas que requieren un seguimiento constante, incluso cuando son adultos [1]. Derivado de las formas tan diversas de experimentar el autismo para los propios autistas y su círculo cercano se han generado opiniones muy contrastadas sobre el uso y apropiación de términos (leer más en Dos perspectivas, un espectro).
Para llamar la atención de esta situación se creó en 2021 la Lancet Commission[3], interesada en el futuro de la atención e investigación en autismo que aboga por la necesidad de una nueva clasificación para el autismo más conocido por la sociedad, la del autismo profundo, con la finalidad de tratar a las personas autistas con altas necesidades de apoyo como grupo diferenciado y garantizar el acceso a los servicios que necesitan.
“El autismo profundo, se define como tener un coeficiente intelectual inferior a 50, o ser no verbal o mínimamente verbal. Personas que necesitan ayuda con las tareas de la vida diaria, como vestirse, bañarse y preparar los alimentos. También es probable que tengan problemas médicos, como epilepsia, y comportamientos como autolesiones y agresiones, que interfieren en su seguridad y bienestar. Necesitan apoyo permanente durante toda su vida para estar seguros” ¨[1].
La definición del término y el interés en crear una comisión preocupada por este secyor del espectro autista, partió de un estudio estadístico efectuado por el Centro de Control y Prevención de Enfermedades (CDC), que constó en analizar historiales médicos de más de 20 mil niños dentro del espectro autista, concluyó que el porcentaje de niños de 8 años con autismo profundo fue del 26,7%[2]; esto quiere decir que el nivel 3 de autismo (antes conocido como autismo severo o de Kanner) es actualmente una minoría dentro del espectro autista y se está reduciendo su visibilidad (leer más en ¿Hay grados o niveles en el autismo?).
Debido a las importantes diferencias en las necesidades de apoyo, se está planteando la idea de revisar nuevamente los criterios del Manual Diagnóstico de Psiquiatría que guía en la actualidad la concepción del autismo. La junta directiva de El Consejo Nacional de Autismo Severo declaró que el “El diagnóstico generalizado de TEA ha marginado a una población creciente de personas cuyas patologías neuroconductuales se encuentran entre las más alarmantes y discapacitantes de todo el campo de la psiquiatría, […y que por tanto…] se necesita claramente una revisión del DSM (manual de psiquiatría americano)”[4]
En resumen, los defensores del término autismo profundo, consideran que la nueva categoría es urgente para las familias cuyas luchas son pasadas por alto por el movimiento de la neurodiversidad. En contraste, otras organizaciones autistas como el Autism Self-Advocacy Network (ASAN), consideran que el término autismo profundo conduce a “resucitar las etiquetas de funcionamiento perjudiciales” [5].
Ante las críticas sobre etiquetas capacitistas y perjudiciales, Tony harman y Chaterine Lord de la Comisión Lancet puntualizaron que “no es una etiqueta obligatoria. Nadie tiene que usarlo. Nuestro objetivo era proporcionar un término de comprensión más rápida y fácil de transmitir que pudiera usarse, si fuera apropiado, para describir a niños o adultos que necesitan apoyo intensivo a lo largo de sus vidas. El objetivo previsto era resaltar las necesidades de este grupo vulnerable y desatendido de personas autistas.”[6]
Referencias
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