La complejidad del Trastorno del Espectro Autista también se ha reflejado en la incapacidad para determinar rotundamente si el TEA implica automáticamente una discapacidad, si debe de señalarse como un defecto o una excepcionalidad, si debe de considerarse una enfermedad o una condición. Esta visión no unificada se debe a que las posturas recaen en constructos, es decir, construcciones mentales para comprender algo a partir de las experiencias individuales.
Esto ha polarizado en extremo el discurso y concepción del autismo, al grado de criminalizar a quien quiere hablar de sus dificultades y emplear los términos médicos síntoma, trastorno y discapacidad, e incluso estigmatizando a quien quiere hablar de niveles en un concepto lineal de alto y bajo funcionamiento porque eso hiere a quienes pertenecen a uno y a otro rango. En el otro extremo, se suelen desdeñar las dificultades que no alcanzan un grado visiblemente incapacitante minimizando en consecuencia una problemática de vida que, a falta de diagnóstico e intervención, deriva en problemas de salud mental como ansiedad y depresión, problemas gástricos y alimenticios, desempleo, fracaso escolar, abuso emocional o sexual e incluso el suicidio.
Cada postura ha creado una perspectiva muy distinta sobre el TEA, cada una de las cuales parece coincidir con dos modelos dominantes: el médico y el social (leer más en Modelos de aproximación al TEA). A grandes rasgos, el primero se centra en la idea de rehabilitar al paciente en el entendido que se padece una enfermedad; y el segundo señala que las dificultades surgen a raíz de las demandas del medio para apegarse a una normalidad establecida.
La diferencia radica en que una perspectiva concibe a los fenómenos psíquicos como enfermedades y otra que los concibe como una diferencia humana que desafía los conceptos arraigados de normalidad (leer más en El paradigma de la neurodiversidad). El resultado son posturas contrastadas, en la que unos abrazan y divulgan la condición con orgullo y otros apelan porque el autismo no se romantice; unos quieren alejarse de la discapacidad y otros hablan a través de ella.
Pero la elección de quien adopta determinada postura parece no ser aleatoria, de hecho, resulta evidente que ello coincida con el nivel de apoyo requerido. En términos más claros, las personas asociadas al nivel 1 se inclinan por expresarse en términos de neurodiversidad a diferencia de las personas que experimentan el nivel 3 del TEA, sean autistas o cuidadores (leer más en ¿Hay niveles o grados en el TEA?). Pero esta inclinación no resulta aleatoria, pues el origen del término neurodiversidad nació de los estudios sociológicos sobre personas con Síndrome de Asperger, hoy en día clasificado como TEA nivel 1, mucho antes de que se eliminaran los subtipos de autismo y se convirtiera en un espectro (leer más en El autismo antes de ser espectro).
Tal parece ser una confrontación de verdad contra verdad; de hecho, es posible que la falta de consenso se deba a la fusión de dos realidades en una sola. Aunque las investigaciones indican que todos los niveles del espectro autista convergen en cuanto a origen neurobiológico, divergen sin duda en cuanto a su vivencia; y ello se debe a que el autismo por sí solo no causa el total de dificultades que enfrenta un autista, sino al conjunto de síntomas que aparecen debido al número elevado de trastornos co-ocurrentes: desarrollo intelectual, lenguaje, ansiedad o alexitimis por mencionar algunos. Por eso quienes enfrentan problemas para resolver las necesidades básicas y requieren de un nivel de asistencia muy notorio no encuentran coincidencia con personas que llevan una vida aparentemente funcional y necesitan apoyo menor.
Así que, a pesar de que todos los autistas lidian en el fondo con retos en la esfera psicosocial, es un hecho que la vivencia del Trastorno del Espectro Autista oscila significativamente de autista a autista especialmente si se habla del contraste entre el nivel 1 y 3. Este hecho irrefutable revela que las manifestaciones en común no implican que sean lo mismo, y de hecho provoca una necesaria diferenciación entre segmentos de la población autista, algo que está limitado en la actualidad por los manuales de diagnóstico y clasificación. Por eso, tal vez el problema simplemente radique en denominar con el mismo término a dos escenarios diferentes, ambos válidos y reales.
Lamentablemente el antagonismo de opiniones dentro de la comunidad TEA puede conducir la pérdida de derechos y oportunidades de correcta visibilización, y así como la disminución del derecho fundamental a expresar su sentir tanto si es negativo como positivo. En cambio, diferenciar y validar ambas realidades, facilitaría la difusión y visibilización del autismo, incluso facilitaría el acceso a servicios y acomodaciones en cada caso. Tratando de encontrar un balance, muchas personas se han inclinado por el modelo biopsicosocial, un enfoque que considera variables biológicas, psicológicas y sociales en relación al tema de la salud.
Comentarios