El activismo autista ha empujado a numerosos investigadores a traducir sus ideas de manera más efectiva en recomendaciones para cambios concretos en la práctica clínica o educativa o en políticas públicas más amplias . El eslogan que mejor capta esta idea, 'nada sobre nosotros sin nosotros' , suena especialmente cierto en el mundo de la investigación, con implicaciones tanto para qué investigación se hace como para cómo se lleva a cabo (1).
El enfoque dominante actual de investigación concibe al autista como mero participante del estudio o cuando más, con una participación de tipo simbólica. Aunque algunos estudios desafortundamente han conducido a resultados sesgados, ajenos a la realidad y que incluso han alimentado prejuicios y estereotipos sobre el TEA; otros sin embargo, han suscitado cambios de paradigma, avances científicos y la visibilización del autismo en la sociedad y en el mundo de la salud mental. Algunos fueron médicos y psiquiatras que notaron la condición como Leo Kanner, Hans Asperger o Grunya Suhhareva; otros más han tratado de desentrañar la complejidad de los procesos mentales como Simon Baron-Cohen, Utha Firth o Francesca Happé; otro grupo se ha enfocado en el abordaje psicológico como Tony Atwood, Lola Garrote o Ángel Riviére; pero otro grupo se ha dado a la tarea de visibilizar y abogar por los autistas como grupo neurodivergente, Temple Grandin, Judy Singer o Ernesto Reaño.
Para tratar de captar una realidad objetiva e identificar la brecha de conocimiento y las necesidades verdaderas de las personas autistas, se condujo un estudio de dos años (2) para reunir investigadores y adultos autistas a fin de desarrollar áreas prioritarias de investigación preliminares y para discutir estrategias que promuevan la participación de los autistas en investigaciones desarrolladas conjuntamente. El principal interés giró entorno a la calidad de vida, seguido de co-ocurrencias como la ansiedad y la depresión (2); en contraste con los numerosos estudios ligados al aspecto genético y neurobiológico del autismo los cuales, en algunos casos, apuntan a descubrir las causas del autismo.
Este cambio de postura, se debe en parte al activismo de padres, cuidadores y propios autistas que ha demandado un involucramiento en la divulgación e investigación en temas que van desde la política social, los derechos humanos, la justicia y accesibilidad hasta enfoques significativos y efectivos de las prácticas clínicas, médicas, terapéuticas y educativas. Por eso, es cada vez más frecuente que haya autistas investigando autismo y que para ello conviertan el tema en uno de sus intereses especiales e incluso se preparen a nivel de posgrado y ocupen puestos prestigiosos en el mundo de la ciencia.
En consecuencia, hay un reconocimiento cada vez más profundo para tener un diseño metodológico riguroso que sea de naturaleza participativa a fin de mejorar los resultados científicos. Esto, ha derivado en algo denominado investigación participativa, un enfoque de la investigación social mediante el cual se busca la plena participación de la comunidad en el análisis de su propia realidad, con el objeto de promover la participación social para el beneficio de los participantes de la investigación(5).
"Si desea realizar una investigación con una determinada población, entonces debe tener en cuenta sus puntos de vista. Porque de lo contrario, no solo en cierto modo no es ético, sino que podría ser ciencia desperdiciada, esfuerzo desperdiciado, porque si esa investigación no es importante para estas personas, entonces, ¿cuál es el punto de hacerlo en primer lugar?"Virginia (8)
Afortunadamente hoy día, existe una apreciación creciente de que la participación de los autistas ayuda a los investigadores a traducir sus ideas de manera más efectiva en recomendaciones para cambios concretos en la práctica clínica o educativa o en políticas públicas más amplias. El consejo Australiano sobre investigación del Autismo (AARC) emitió un reporte en 2021 con las cinco áreas prioritarias de investigación:
Comprensión de las diversas experiencias, preferencias y necesidades de las personas autistas
Desarrollo de conocimientos, comprensión y enfoques para informar políticas, prácticas y apoyos.
Capacitación y el desarrollo, particularmente para los profesionales, en lugar de las personas autistas en sí mismas.
Aumento de la conciencia y la comprensión sobre la comunidad autista.
Promoción de una visión más amplia de las capacidades de los miembros de la comunidad autista
En dicho informe(6), se manifestó que las personas encuestadas querían ver un cambio en la forma en que el autismo se aborda a nivel analítico, es decir, una visión del autismo excesivamente estrecha y basada en déficits, a diferencia de una que concibe al autismo como una forma de variación dentro de una diversidad de mentes. El cambio en la priorización de la investigación científica, no solo enfatiza la neurodiversidad como una necesidad de ver a las personas autistas como individuos únicos y valiosos, cuyas vidas tienen significado y propósito; sino que contribuye a moldear las políticas y prácticas de una aceptación e inclusión generalizadas entorno al autismo.
Aunque tradicionalmente las personas autistas han sido vistas como los sujetos sobre los que se lleva a cabo la investigación en lugar de asumir el papel de investigador(3). La investigación participativa ha incluso atraído autistas en el mundo de la investigación, quienes están contribuyendo al cambio de paradigma al redefinir el autismo en el ámbito científico, tales como Monique Bolta, Jac den Houting, Dora Ray Maymaker, TC Waisman, Patrick Dwyer, Damian Milton o la afamada Temple Grandin(4).
"En general, si tienes el apoyo adecuado, [hacer investigación] es una gran experiencia. Es genial que cada vez más personas con autismo estén investigando sobre el autismo, porque es algo que conocemos muy bien, vivimos todos los días y tenemos una perspectiva que una persona que no tiene autismo no puede tener". Marilla (8)
Referencias
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