Agotamiento o Burnout autista

El agotamiento autista es un síndrome conceptualizado como resultado del estrés crónico de la vida y una falta de coincidencia de expectativas y habilidades sin los apoyos adecuados. Se caracteriza por un agotamiento generalizado a largo plazo (típicamente más de 3 meses), pérdida de funciones y una tolerancia reducida a los estímulos(1). Se diferencia del bloqueo o shutdown (leer más en shutdown) porque tiene una duración mayor y se manifiesta como un estado continuo. El burnout autista también se diferencia del agotamiento laboral o la depresión clínica(1).

“La gente me ha dicho muchas veces a lo largo de los años '¿Pero por qué estás tan cansado?' … La brutal verdad es que para una persona autista el simple hecho de EXISTIR en el mundo es una locura…»(1)

Se realizó un estudio en 2020 por Academic Autism Spectrum Partnership in Research and Education (AASPIRE) en el que a partir de las descripciones de los participantes, se identificaron las tres características principales del agotamiento autista:

A. Agotamiento crónico: Agotamiento de la energía por esforzarse demasiado en la vida diaria.

B. Pérdida de habilidades: Detrimento de acciones como pensar, recordar, crear y ejecutar planes, realizar actividades de la vida diaria, socializar, regular emociones y vivir de forma independiente.

C. Reducción de tolerancia a los estímulos: Mayor sensibilidad de lo habitual a los estímulos ambientales y menor capacidad para evitar crisis ( shutdown y/o meltdown).

En el estudio antes mencionado, los participantes describieron el agotamiento como algo que sucedía debido a los factores estresantes de la vida que se sumaban a la carga acumulada que experimentaban y las barreras de apoyo que creaban la incapacidad de obtener alivio de la carga.

Factores estresantes de la vida:

Este agotamiento crónico puede desencadenarse por cambios importantes en la vida, como una mudanza, transición a la vida adulta, la muerte de un familiar, asistir a una nueva escuela, etc. pero especialmente por el enmascaramiento (necesidad de suprimir rasgos autistas para cumplir las expectativas de la sociedad). Llama la atención que muchas personas relataron haber recibido su diagnóstico de autismo durante un agotamiento o burnout, y también un alto porcentaje de personas identificaron este evento asociado a la transición a la adultez.

[Mi situación] se volvió demasiado. Después de [dejar mi trabajo], me resultó cada vez más difícil hablar con personas que no conocía y me deprimí mucho. Un terapeuta me dijo que esto se consideraba una regresión autista. No pude trabajar durante varios años después de esta experiencia e intenté suicidarme/pasé un tiempo en el hospital psiquiátrico antes de poder volver a poner mi vida en orden. (1)

Barreras de apoyo:

Sobrepuesto a los cambios importantes de vida se añaden factores de estrés provenientes de la incapacidad para obtener suficiente alivio al estrés; sea por el gaslighting, es decir, hacer que la persona cuestione su propio sentido de la realidad, o por una desestimación de la experiencia que se atraviesa. En cualquier caso, la persona no encuentra ayuda porque "eso le pasa a todos". Una mejor comprensión del agotamiento autista podría conducir a formas de reconocerlo, aliviarlo o prevenirlo, lo que incluye resaltar los peligros potenciales de enseñar a las personas autistas a enmascarar o camuflar sus rasgos autistas e incluir la educación sobre el agotamiento en los programas de prevención del suicidio (1).

Durante mucho tiempo pude reconocer este patrón [de agotamiento], pero no podía entenderlo. Nunca pude explicárselo a otras personas, porque sonaba como si estuviera siendo irracionalmente negativo. La gente simplemente intentaba asegurarme que estaba exagerando o haciendo suposiciones.

Presión por expectativas:

Cuando las expectativas superan las capacidades de la persona resulta en un agotamiento crónico, es decir, este fenómeno ocurre cuando la persona siente que lo que necesitan hacer sobrepasa la combinación de sus recursos existentes, la carga acumulada que ya llevaba y su capacidad para restaurar recursos o acceder a apoyo.

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IDEAS PARA NAVEGAR

A. Evitar la carga acumulada para enfrentar cambios de vida sin llegar al burnout.

​Incorporar a la vida cotidiana, descansos sensoriales semanales y pequeños durante el día.

​Negociar con el entorno social, laboral o familiar ajustes y/o adaptaciones puntuales y razonables para reducir la sobrecarga reiterada de estímulos.

​​Incorporar a la vida pasatiempos o actividades personales de retiro para estar consigo mismo y desconectado de los estímulos de la vida diaria.

​Darse permiso ocasional para escabullirse de situaciones sociales.

​Emplear ejercicios de respiración y meditación como una forma de descompresión.

Convivir con mascotas.

​Buscar apoyo profesional para lidiar con co-ocurrencias psiquiátricas como ansiedad o depresión.

​B. Eliminar barreras de apoyo

Construir un círculo cercano de personas que no traten de "arreglar" el comportamiento autista a fin de no recurrir al enmascaramiento.

Contar con alguna persona de apoyo que comprenda la dificultad y ayude a enfrentar la situación.

Identificar situaciones que conduzcan al enmascaramiento sea para negociar un ajuste o considerar incluso la evitación total de dicha situación.

​C. Equilibrar las expectativas en relación a las capacidades

​​Aprender sobre la propia condición a fin de desarrollar estrategias personales que eviten una desregulación emocional.

​​Hacer a un lado la vergüenza para reconocer y comunicar limitantes personales ante situaciones que conducen a una sobrecarga de estímulos

Hacer cambios o ajustes de orientación profesional, del nivel de responsabilidades, de alcance de proyectos.

Referencias